Terug naar mijn antwoorden

Thalassemie en kinderwens

Vraag advies vóórdat je zwanger wordt

Heb je thalassemie en wil je zwanger worden? Maak een afspraak met je huisarts of specialist (hematoloog) voordat je stopt met anticonceptie zoals pil, condoom of spiraaltje. Thalassemie heeft namelijk invloed op de zwangerschap en je ongeboren kind.

 

De invloed van thalassemie op de vruchtbaarheid en op de zwangerschap, verschilt van persoon tot persoon. Dit heeft onder andere te maken met het type thalassemie dat je hebt.

Daarom is persoonlijk advies belangrijk.

 

Als jij thalassemie hebt, zal je kind altijd drager zijn. Je (huis)arts kan laten onderzoeken of de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is.

 

Thalassemie en zwanger worden
Bij een ernstige vorm van thalassemie kun je minder vruchtbaar zijn. Dan kan een vruchtbaarheidsbehandeling nodig zijn.
Als je hart beschadigd is, wordt soms afgeraden om zwanger te worden. Ook daarom is het belangrijk om je kinderwens te bespreken met je (huis)arts of specialist vóórdat je zwanger kunt worden.
Vrouwen met een minder ernstige vorm van thalassemie hebben een normale kans om zwanger te worden. Ook hebben zij minder kans op problemen in de zwangerschap. Je kunt de ziekte wel doorgeven aan je kinderen.

 

Je zwangerschap en je baby
Tijdens een zwangerschap verandert er veel in je lichaam. Je lichaam moet hard werken zodat de baby goed kan groeien. Daarom is er meer bloed nodig in je lichaam. Dus heb je  tijdens een zwangerschap altijd al meer kans op bloedarmoede.

 

Als je ernstige thalassemie hebt, zoals beta thalassemie major, is de bloedarmoede ernstiger. Dan is er meer kans dat je organen, zoals hart, lever en nieren, minder goed werken.  Als er bloedtransfusies nodig zijn, is er meer kans op ijzerstapeling. Bij een ernstige thalassemie is er ook een grotere kans op zwangerschapsdiabetes of zwangerschapsvergiftiging, een miskraam, vroeggeboorte en bijwerkingen van medicijnen. De baby kan een te laag geboortegewicht hebben voor de duur van de zwangerschap, omdat de baby niet goed gegroeid is.  

 

Als je milt nog niet verwijderd is voor je zwangerschap, heb je een verhoogde kans op problemen door vergroting van de milt. Als je milt al wel verwijderd is, is er een verhoogde kans op trombose tijdens de zwangerschap.

 

Als je ernstige thalassemie hebt, word je begeleid door een gynaecoloog en een internist. Van een minder ernstige vorm van thalassemie, hoef je geen extra klachten te hebben. En dus heb je dan geen extra begeleiding nodig.  Vrouwen met thalassemie kunnen meestal op de natuurlijke manier bevallen. Ze krijgen wel vaker dan gemiddeld een keizersnee.

 

Bij ernstige alfa-thalassemie kunnen er al problemen zijn voor de geboorte. De meeste kinderen met deze vorm overlijden kort voor, rond of kort na de geboorte. De eerste verschijnselen van een ernstige bèta-thalassemie komen 4 tot 6 maanden na de geboorte. Ernstige bèta-thalassemie kan levensbedreigend zijn.

 

Bij sommige vormen van thalassemie heeft de baby minder ernstige bloedarmoede. De lever en milt kunnen wel groter zijn dan normaal.

 

Kans dat je baby ook thalassemie krijgt
Thalassemie is erfelijk. Als één van beide ouders thalassemie heeft, worden de kinderen altijd drager. Dan heeft de baby zelf geen thalassemie, maar kan hij of zij het later wel doorgeven. Als jij thalassemie hebt en de aanstaande vader (of zaaddonor) is drager, dan is er een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby thalassemie krijgt. Er is dan ook een kans van 1 op 2 (50%) dat je baby drager is.

 

Dragerschaptest en hielprik

Of jullie thalassemie kunnen doorgeven, is te onderzoeken met een dragerschapstest. De (huis)arts kan je hiervoor verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts). Het onderzoek wordt vergoed door de basiszorgverzekering, behalve het bedrag van het eigen risico van je verzekering.

Hebben jullie al een kind? Sinds 2017 worden de ernstige vormen van alfa én bèta-thalassemie onderzocht  in de hielprik. Als uit de hielprik bleek dat jullie kind thalassemie heeft, dan is de aanstaande vader (of zaaddonor) drager van thalassemie. Ook kan bij familieleden van de aanstaande vader (of zaaddonor) thalassemie zijn ontdekt door de hielprik. Ook dan is er kans dat de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is.

 

Wat als de aanstaande vader (of zaaddonor) drager is?
De klinisch geneticus zal meer vertellen over de ziekte en over wat jullie zouden kunnen en willen doen. De mogelijkheden zijn:

  • Zwanger worden met pre-implantatie genetische test (PGT). Dan krijgt de vrouw een IVF behandeling. Een eicel wordt buiten de baarmoeder bevrucht met zaad. Daarna wordt het embryo genetisch onderzocht. Alleen embryo’s die de ziekte niet blijken te hebben, worden in de baarmoeder geplaatst.
  • Zwanger proberen te worden en tijdens de zwangerschap laten onderzoeken of je baby de ziekte heeft. Dit kan met een vlokkentest vanaf 11 weken zwangerschap. Als de baby de ziekte blijkt te hebben, kun je ervoor kiezen de zwangerschap te laten beëindigen. Je kunt er ook voor kiezen de geboorte af te wachten en je voorbereiden op een kind met deze ziekte.
  • Zwanger proberen te worden met zaad van een andere man (donorzaad) of met een eicel van een andere vrouw (donoreicel), die geen drager is van de ziekte.
  • De kans accepteren dat je kind de ziekte misschien krijgt.
  • Besluiten geen (biologisch) eigen kinderen te krijgen.


Andere belangrijke punten voor het gesprek met je arts

  • Of jullie thalassemie kunnen doorgeven, is te onderzoeken met een dragerschapstest. De (huis)arts kan je hiervoor verwijzen naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts).
  • Gebruik je medicijnen? Dan is het belangrijk om met je huisarts of specialist te bespreken welke medicijnen je vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken.
  • Tijdens je zwangerschap moet je bloed regelmatig gecontroleerd worden. Ook is het belangrijk dat je hart regelmatig gecontroleerd wordt.
  • De bevalling vindt plaats in het ziekenhuis.
  • Het is belangrijk dat regelmatig onderzocht wordt hoe je kind zich ontwikkelt.


Het is belangrijk dat alle betrokken artsen samen een behandelplan voor jou maken en in je dossier zetten. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden je aan om hier zelf op aan te dringen.

 

Kenniscentrum medicijnen en zwangerschap 

Wil je voor of na het gesprek met je huisarts of specialist meer weten over de veiligheid van jouw medicijn? Ga dan naar de website van Moeders van Morgen Lareb. Daar kun je jouw medicijn opzoeken via https://www.lareb.nl/mvm-kennis.


Meer informatie


@ ZwangerWijzer 2023
Dit informatieblad is tot stand gekomen in samenwerking met diverse experts en gebaseerd op richtlijnen en medisch-wetenschappelijke literatuur. De bronnen vind je in de Bronnenlijst ZwangerWijzer.  

 

Terug naar mijn antwoorden