Hemofilie en kinderwens

Vraag advies vóórdat u zwanger wordt

Of en de mate waarin hemofilie of het dragerschap van hemofilie gevolgen heeft voor de zwangerschap verschilt van persoon tot persoon.

De toekomstige moeder

Omdat vrouwen met hemofilie heel zeldzaam zijn, gaat deze tekst alleen over draagsters van deze aandoening.

De zwangerschap en de baby

Als de baby hemofilie heeft, is er een verhoogde kans op bloedingen aan of in het hoofd tijdens de bevalling. Dit betekent dat bij de bevalling liefst geen gebruik gemaakt dient te worden van hulpmiddelen zoals een verlostang of zuignap.

Kans dat de baby ook hemofilie krijgt

• Als de moeder draagster is van hemofilie, hebben haar zoons 50% kans om de aandoening te krijgen. Dochters hebben dan 50% kans om draagster te worden.
• Als de vader hemofilie heeft (en de moeder geen draagster is), hebben dochters 100% kans op draagsterschap. De zoons krijgen geen van allen hemofilie en zijn ook geen drager.

Andere belangrijke punten voor het gesprek met uw arts

• Als u medicijnen gebruikt, is het belangrijk om te bespreken welke medicijnen u vóór en tijdens de zwangerschap kunt gebruiken.
• Als hemofilie voorkomt in de familie van de vrouw is het mogelijk om met behulp van DNA-onderzoek vast te stellen of zij draagster is van de aandoening. Omdat het een aantal maanden kan duren voordat de uitslag van DNA-onderzoek bekend is kan dit het beste vóór de zwangerschap gedaan worden.
• Het is aan te raden om bij vrouwen die draagster zijn de hoeveelheid stollingsfactoren in het bloed te meten vóór de zwangerschap en rond 28 en 34 weken zwangerschap. Als de stollingsfactoren onder de 60% liggen, kan een behandeling nodig zijn om de kans op bloedingen te verkleinen.
• Het is mogelijk om behulp van prenatale diagnostiek al tijdens de zwangerschap te bepalen of de baby hemofilie heeft. Op deze manier kunt u voorbereid zijn op mogelijke problemen voor de baby tijdens de bevalling. Als u ervoor kiest om geen prenatale diagnostiek te laten doen, is het in elk geval van belang om te laten onderzoeken of het een jongetje is. Dit kan bepaald worden met een echo. Dit omdat hemofilie bijna alleen bij jongetjes voorkomt.
• Als de baby een jongetje is, vindt de bevalling plaats in het ziekenhuis. Een kunstverlossing (zoals met behulp van een tang of zuignap) brengt risico’s met zich mee als de baby hemofilie heeft. Als er problemen ontstaan bij de bevalling, wordt daarom vaker een keizersnede uitgevoerd.
• Als de baby een jongetje is, kan hij kort na de bevalling getest worden op hemofilie.

Het is van belang dat alle betrokken hulpverleners gezamenlijk een behandelplan in uw dossier opnemen. Alle afspraken over de begeleiding bij het zwanger worden, zwangerschap, bevalling en kraamperiode komen hierin bij elkaar te staan. Wij raden u aan om hier zelf op aan te dringen.

Meer informatie

• Hemofilie A en B
• Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten
• Patiëntenfolder Hemofiliebehandelcentrum AMC
  Informatie over dragerschap van hemofilie, erfelijkheid en draagsteronderzoek, draagsterschap en bloedingsneiging, kinderwens, zwangerschap, prenatale diagnostiek en bevalling.

Laatste update

Bron